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La speranza è l’ultima a morire, anche quando tutti dicono che non ce la puoi fare…

Ed ecco come davanti a queste testimonianze abbiamo il diritto di credere che “La speranza è l’ultima a morire”, anche quando tutti dicono che non ce la puoi fare…
Celeste Covino, una giovane guerriera che grazie alla sua determinazione e voglia di vivere, è riuscita, dopo traumatiche sofferenze fisiche e morali, a trovare la giusta cura per poter convivere con la sua malattia. La Sclerosi Multipla,  una patologia del sistema nervoso centrale, una malattia multifattoriale e progressivamente invalidante per la quale la guaina mielinica va a deteriorarsi, incomprensibilmente. “Mi sono ammalata di Sclerosi Multipla  da certificato medico nel 2009; con la consapevolezza odierna, credo di esserne affetta almeno dal 2003.

Inizialmente mi hanno curata per depressione, visto che i sintomi sono divenuti più evidenti in seguito al parto della mia terzogenita; non avevo forze, continui e forti mal di testa, vuoti di memoria, svenivo senza perdere conoscenza, dolori lancinanti in ogni parte del corpo, vertigini, disturbi visivi. Dopo aver consultato vari medici e scansato altrettante ipotesi, decisi di fare una Risonanza Magnetica, e riuscii a farla solo perché un giovane neurologo ebbe pena della mia disperazione e me la prescrisse pur non credendo fosse necessario. Fu all’ora che scoprii di avere una mancanza di mielina; il primo allarme alla Sclerosi. Susseguirono quindi varie visite neurologiche, tra nord e sud, tutto per avere una diagnosi che mi facesse comprendere come curarmi. Purtroppo tutti i neurologi che consultai, tutti primari di centri SM, convennero che ero affetta da una forte depressione perchè avevo avuto 3 figlie troppo giovane, nonostante ripetessi costantemente che la mia era stata una scelta d’amore e che il problema stava nel fatto che il mio corpo non rispondeva più ai miei comandi. Questo accade perchè la SM è un demone che ti strugge prima dentro che esteriormente.
All’epoca non avevo la più minima idea di cosa fosse la SM e quando cercai su Google la parola mielina e cominciai a guardarmi intorno mi resi conto immediatamente che era finita in un vortice la cui fine mi avrebbe strappato la dignità in ogni sua forma. Il referto della Risonanza Magnetica rilevava una sola placca demielinizzante, oltre al fatto che i potenziali evocati erano negativi, pertanto per i neurologi che mi avevano visitato la causa dei miei malori non poteva essere che la diagnosi data, intanto io continuavo a cercare notizie per mio conto. Ricordo che,  esasperata dalle solite risposte ed in merito ad una logica sviluppata secondo personale informazione, chiesi al  primario di un centro di SM se fosse possibile che la mia condizione potesse essere un inizio della malattia; in fondo non si avevano abbastanza notizie ed i sintomi rispecchiavano di gran lunga la patologia. Quella logica, per me e nella mia ignoranza in merito, poteva rappresentare una potenziale motivazione al fatto che i marker non corrispondessero tutti. Il neurologo si innervosì accusandomi di voler fare il professore al suo posto e concluse dicendomi che la mia depressione era tanto radicata da farmi farneticare, pertanto mi prescrisse una cura di forti antidepressivi. Uscita dall’ambulatorio, lo vidi prendersi da parte mio marito, solo qualche giorno più tardi mi resi conto che lo aveva fatto per avvertirlo che potevo essere una potenziale suicida. Raccontare ciò che quelle parole fecero della mia serenità familiare e ciò che i farmaci fecero della mia già precaria condizione, toglierebbe spazio a notizie più importanti, perciò mi limito a dirti che è solo grazie alla mia forza di volontà e voglia di vivere se non mi sono suicidata davvero.
Mesi dopo e ripresami dalla sospensione degli psicofarmaci andai da un altro neurologo che, nonostante avesse trovato la stessa identica amnesi,  mi rincuorò confermandomi che non ero pazza ma semplicemente malata di SM. Tra le tante cose che mi disse, si scusò per quello a cui i suoi colleghi mi avevano sottoposto, vergognandosi della sua categoria.
Cominciai quindi a fare interferone, convinta che la mia forza di volontà mi avrebbe aiutata, se non a guarire, almeno a tener duro. Si  trattava di uno dei tanti farmaci palliativi esistenti ma all’epoca mi dissero che per la mia condizione era il più indicato e che c’era un’alta percentuale di probabilità che la malattia si sarebbe bloccata; per qualche mese la mia condizione si stabilizzò, più che altro durante i boli di cortisone che il neurologo mi prescrisse prima di cominciare l’interferone.
Successivamente fui inserita in uno dei centri SM del Policlinico Federico II di Napoli, lì potevo essere seguita tramite servizio sanitario nazionale, in quanto non potevo più sostenere l’assistenza privata.
Da lì ad un anno e mezzo circa, la mia qualità di vita andò peggiorando giorno dopo giorno: mi ridussi a pesare 40 kg, non mi reggevo più in piedi, non bastavo più neanche a me stessa e le sofferenze fisiche erano nulla rispetto a quelle delle mie figlie.
L’unica cosa di cui ero certa era che non volevo vivere così, in quanto non ero abbastanza forte per divenire una persona diversamente abile e quindi cominciai a navigare nel web per comprendere se quella fosse l’unica strada da seguire.
Imparai ad usare il computer, aggeggio che fino a quel momento non aveva mai attirato la mia attenzione né particolare interesse ma qualcuno mi aveva detto che era nato un social network chiamato  Facebook, dove persone di ogni parte del mondo si confrontavano in tempo reale.
Fu così che scoprii la scoperta del Prof. Paolo Zamboni, dell’Università di Ferrara; tutti la indicavano come la Big Idea, la nuova speranza per una miglior qualità della vita dei pazienti SM: la CCSVI.
Il mio primo e più importante riferimento, in quella nuova realtà, fu un paziente che poi divenne un caro amico e la mia più grande ispirazione, Pino Cucci.
Mi raccontò la sua storia facendomi comprendere che i farmaci in uso non facevano altro che aumentare la progressione della malattia, lui per primo era finito sulla sedia a rotelle per un farmaco e per quel motivo era  in causa con una casa farmaceutica; faceva uso di Cannabis e tirava a campare nell’attesa di operarsi la CCSVI.
Sembrava tutto inverosimile ma la logica dei suoi discorsi seguivano esattamente la mia esperienza e quello che osservavo nel reparto dove ero seguita, quindi decisi di cominciare a curarmi con la cannabis e da che usavo 4 brufen da 600mg al giorno, senza avere grandi benefici, ricominciai a dormire, a mangiare, a camminare senza trascinarmi, a guidare, a vivere.
Ebbi quindi la forza di pretendere un destino diverso e sospesi il farmaco contro il parere del mio neurologo; lui diceva che le sofferenze ed i miei peggioramenti non dipendevano assolutamente dal farmaco ma dalla malattia, la quale doveva andare così. Ricordo che alla mia insistenza perché mi desse modo di sospendere la terapia per un po’ e comprendere se effettivamente fosse il farmaco o la malattia a farmi stare tanto male, mi rispose che non mi avrebbe seguita se avessi sospeso le cure e oltre a farlo da sola avrei dovuto anche assumermene tutte le responsabilità, in quanto a breve termine sarei finita sulla sedia a rotelle.
Quell’atteggiamento mi irritò, sulla sedia ci stavo finendo ugualmente quindi che differenza poteva fare per me?  Io preferivo morire anziché perdere la mia dignità e indipendenza, oltretutto la sofferenza fisica e il fatto di non poter essere sfiorata nemmeno con una carezza, tanto dai dolori che avevo in ogni singolo punto del mio corpo, stavano facendo in modo da piegare la mia volontà.
Rischiai, contro tutto e tutti, solo sostenuta da Pino che mi insegnò ad affrontare l’effetto rebound, una condizione a cui il farmaco ti riduce dopo la sospensione, un pò come una crisi d’astinenza.
Il neurologo diceva che non esisteva, Pino si, ed io seguii quest’ultimo.
I primi 3 mesi trascorsero in dolori allucinanti, i miei capelli cadevano a ciocche, la mia pelle invecchiava inesorabilmente, i miei parenti mi davano della pazza, io ero pronta a rischiare; con un occhio seguivo Pino e con l’altro cercavo il modo meno doloroso di morire qualora non fosse stata la strada giusta.
Trascorsi quei 3 mesi, cominciai a rifiorire, giorno dopo giorno fino a che ritrovai me stessa; avevo vinto!”

Attualmente Celeste Covino è il presidente della CCSVI Campania Onlus, ha scelto di mettere la sua esperienza a disposizione per poter essere d’aiuto a tutti coloro siano affetti dalla sua stessa patologia dando un contributo alla ricerca.
Salutandoci dice:  “Mi resi conto che valeva la pena valutare ciò che la neurologia riteneva inutile e dannoso, oltre a comprendere il perché avevo trovato più riscontri e benefici nell’assistenza di un paziente piuttosto che nei neurologi a cui mi ero affidata: Mi si aprì un mondo parallelo, dove la logica del paziente era in grado di confrontarsi e mettere in discussione ciò che la Letteratura insegnava ai medici che avrebbero dovuto curarmi.
Essendo convinta che nulla accade per caso, da questa nuova consapevolezza nacque la CCSVI Campania Onlus, l’Associazione di cui ho l’onore di essere presidente
Oggi sono una paziente operata di CCSVI da circa 16 mesi e, pur non essendo guarita la mia qualità di vita è migliorata nettamente. C’è ancora tanto da studiare ma questa è sicuramente la strada giusta!”.

www.ccsvicampaniaonlus.it

Floriana Stile

 

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