Roma, 10 giu. (askanews) – LIRH FVG nasce per aiutare le persone conmalattia di Huntington che vivono nel nostro territorio. Vogliamo che escano dallisolamento. Vogliamo offrire loro possibili soluzioni ai problemi quotidiani. Vogliamo, anzi dobbiamo, produrre un cambiamento culturale negli operatori sanitari e nella società in generale. È quanto afferma Annarita Ciociola,infermiera, Presidente di LIRH Friuli-Venezia Giulia (friuliveneziagiulia@lirh.it), che insieme a LIRH Toscana, LIRH Puglia, LIRH Sardegna e NOI Huntington, la Rete Italiana dei Giovani – fa parte delle organizzazioni di familiari collegate alla Fondazione LIRH nazionale (Lega Italiana Ricerca Huntington), con sede a Roma.
Huntington, dal nome del medico che per primo la descrisse, è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria. La più frequente tra le malattie rare trasmessa da un solo genitore. Ogni figlio ha il 50% di possibilità di ereditarla. È possibile sapere in anticipo se si è ereditata la mutazione, attraverso un test genetico (c.d. predittivo). La malattia produce nellarco di circa 15-20 anni una progressiva perdita dellautonomia fisica e mentale. In una stessa famiglia, possono essere coinvolte più persone, di cui alcune diventano caregiver delle altre. Il peso sociale ed economico che grava sulle famiglie rappresenta un fardello molto pesante. La malattia di Huntington è stata fin dall’inizio oggetto di discriminazione e stigma sociale, soprattutto per via dei suoi risvolti psichiatrici, tanto che la gente comune nell’800 non la chiamava per nome, ma la indicava come “that disorder”, quel male. Non esistono trattamenti risolutivi, ma solo terapie sintomatiche.
Si stima che nella Regione FVG questa condizione possa riguardare circa 700 persone, tra individui affetti (circa 120) e individui a rischio di ereditarla (circa 600). Racconta la presidente Annarita Ciociola: Ho incontrato questa malattia più di 30 anni fa nella famiglia di Mara, di cui oggi sono caregiver, e per 30 anni siamo andate alla disperata ricerca di risposte. Le abbiamo trovate solo un anno fa, quando ci siamo rivolte alla Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) e al prof. Ferdinando Squitieri.
“La necessità di creare la LIRH Friuli-Venezia Giulia, avvertita dai suoi soci fondatori – conclude Barbara D’Alessio – Presidente e direttore Esecutivo della Fondazione LIRH – dimostra che c’è ancora tanto da fare per generare consapevolezza sulla malattia di Huntington, ma dimostra anche chi ne è coinvolto ha meno paura di parlarne. Dobbiamo assolutamente restituire alle persone la loro dignità e dobbiamo diffondere una maggiore consapevolezza tra i professionisti della salute, anche perché la conoscenza di questa malattia rara è molto cambiata grazie alla ricerca e questo ha delle ricadute sulla pratica clinica, che non dovrebbero essere ignorate.