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“Issiamo le vele”, il viaggio in barca a vela per la ricerca sulle malattie rare

Antonella Giglio (presidente della delegazione Lega Navale di Torre Annunziata) : «Il mare è il mezzo che cura e unisce tutti in un progetto di grande rilevanza sociale e sanitaria che permette di coinvolgere le famiglie per affrontare il percorso delle diagnosi precoci delle malattie rare»

Il mare come strumento di cura, come collante per unire le persone e metterle in rete per una giusta causa. Il mare come “linguaggio universale” per trasferire parole, messaggi, speranze.

Le malattie rare e il mare sono unite da un fil rouge, meglio dire da un filo blu, come è blu il colore del mare: la forza della ricerca che si traduce in speranza di affrontare insieme le malattie rare e i bisogni reali dei malati rari. Tutto questo è racchiuso nello straordinario progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare, la campagna di informazione sulle malattie rare nata un po’ per caso ma con un obiettivo forte: promuovere la conoscenza delle malattie rare, la diagnosi precoce e la terapia adeguata, in particolare sull’eventuale presenza di campanelli di allarme (storia familiare, sviluppo psicomotorio, sintomi e segni) che, se presenti in concomitanza nel quadro clinico di un paziente, possono condurre al sospetto di una patologia rara. Per dare un futuro alle persone con malattie rare e alle loro famiglie.

L’IDEA DEL PROGETTO

L’idea è nata dai velisti campani Mario Santini, chirurgo toracico dell’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli, e Rosario Gracco, Soci della Delegazione della Lega Navale di Torre Annunziata (Na) presieduta da Antonella Giglio che da subito li ha sostenuti.

L’iniziativa, accolta dalla Direzione Generale per la Tutela della Salute e dal Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, si è trasformata nel progetto “Issiamo le vele! Vento in poppa per la ricerca” #thinkrare.

L’organizzazione logistica delle tappe nautiche è affidata alla Lega Navale Italiana che sostiene l’iniziativa della Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata ed è supportata da Motore Sanità per l’organizzazione delle tappe istituzionali lungo il percorso con il contributo incondizionato di Amicus Therapeutics, Chiesi GRD, Takeda e Medisol. Partecipano all’iniziativa anche i coordinamenti Malattie Rare delle Regioni Toscana, Lazio e Liguria, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli e l’Università di Marsiglia.

L’obiettivo della traversata è la distribuzione di materiale informativo sulle malattie rare in ogni tappa e la realizzazione di due borse di studio per un ricercatore dell’Università di Napoli e un ricercatore di Marsiglia affinché questo gemellaggio permetta di far confluire competenze e saperi per la ricerca di nuove cure per i malati rari.

LE TAPPE DELLA TRAVERSATA

In programma circa 25 tappe per raggiungere tra il 5 e il 7 luglio la meta finale, Marsiglia, tappe che si possono seguire sui social dedicati. I due velisti con le loro barche “Over the wind” e “Daphne” hanno già percorso 300 miglia marine, un terzo del viaggio.

Il 19 giugno sono arrivati al porto di Livorno, dove sono stati ospitati dalla Lega Navale di Livorno presieduta dal Colonnello C.C. Fabrizio Monacci; ci rimarranno fino al 22 giugno e poi partiranno alla volta dei porti liguri.

Siamo orgogliosi di questo progetto, vogliamo ringraziare la Delegata regionale campana, Francesca Zei e per la realizzazione di tutto questo ringraziamo anche l’Ammiraglio Alberto Trampus, delegato regionale per il Lazio della Lega Navale Italiana, e l’Ammiraglio Piero Vatteroni, Delegato regionale per la Toscana”, dice fiera Antonella Giglio, Presidente della Delegazione Lega Navale di Torre Annunziata (Na).

Il mare è il mezzo che cura ed è lo strumento che unisce tutti in un progetto di grande rilevanza sociale e sanitaria, che permette di coinvolgere tutte le famiglie e fornire consigli utili affinché possano affrontare al meglio il percorso delle diagnosi precoci delle malattie rare”.

Santini e Gracco sono partiti dal Porto di Torre Annunziata il 6 giugno; hanno raggiunto l’isola di Procida dove sono stati accolti dalla Sezione Lega Navale di Procida. Poi sono ripartiti alla volta del porto di Gaeta, dove all’arrivo sono stati accolti dal Presidente della Sezione Lega Navale di Gaeta.

Poi è stata la volta del porto di San Felice (Circeo): sono stati accolti dal Delegato allo Sport e hanno visitato la Sezione della Lega Navale. Le barche ormeggiate sono state ospitate dalla Cooperativa Circeo Primo.

Raggiunto poi il porto di Ostia, Santini e Gracco sono stati accolti dalla Presidente della Sezione Carola De Fazio e dal Presidente del 10° Municipio di Roma, Mario Falconi, con una festa sulle spiagge. Le imbarcazioni sono state ospitate dalla autorità portuale di Ostia nella persona del Direttore Alessandro Mei. Poi è stata la volta del porto di Santa Marinella dove ad accoglierli è stato il Presidente della Sezione, Luciano Marchetti.

Il 14 giugno il progetto “Issiamo le vele!” è stato presentato a Roma, in Senato, nel cuore delle istituzioni. Dalle coste laziali i due velisti sono poi ripartiti alla volta di Porto Ercole, la prima tappa toscana: qui sono stati accolti dal Vicepresidente della Sezione Lega Navale Monte Argentario, Valerio di Prisco. I due hanno continuato la rotta con le tappe alla Marina di Scarlino e alla Marina di San Vincenzo. Il 19 giugno sono arrivati al porto di Livorno, ci resteranno fino al 22 giugno e poi partiranno per raggiungere i porti liguri.

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